나는 그들을 치료하기 위해 내 자신의 발작을 유도했습니다

건강 나는 불완전한 정보를 갖는 것을 좋아하지 않는다.

  • fotoixx / 게티 이미지

    2010년 Sara Peters는 의사에게 다음과 같은 제안을 했습니다. 간질 발작 중 하나가 카메라에 포착될 때까지 그녀를 병원에 입원시키십시오. 39세의 뉴욕에 거주하는 저널리스트는 그녀에게 EEG를 연결하고 그녀가 EEG를 가질 때까지 떠나지 말라고 말했던 것을 회상합니다.

    당시 Peters는 그녀가 격주로 발작을 일으킨 것으로 추정합니다. 그녀는 이전에 몇 시간 또는 며칠 동안 지속될 수 있는 집에서의 뇌파 기록인 보행성 EEG를 완료한 거대한 전극 상자를 병원에서 집으로 운반했습니다. 일상적인 EEG는 뇌의 전기적 활동에 대한 20~40분 샘플만을 제공하므로 환자의 간질 파동이 3~4시간에 한 번만 발생하는 경우(또는 하루 중 특정 시간에만 발생하는 경우) 규칙적인 EEG 기록하지 않을 수 있습니다 . 그녀는 '양말 원숭이처럼 보이지 않는 것처럼' 하루를 보낼 수 있는 편안한 집에 있었지만 이 방법은 효과가 없었습니다. EEG를 측정하는 동안 그녀는 실제로 발작을 일으키지 않았기 때문에 포착되지 않았습니다.

    카메라 시간에 대한 그녀의 요청이 수락되었습니다. Peters는 남편 Peter Aguero와 함께 Columbia Presbyterian Hospital의 병실에서 5일을 보내며 발작을 일으키기 위해 벽에 매달렸습니다. 그녀는 머리에서 약 30개의 전극이 회전하고 있었는데, 이 전극은 '모든 종류의 다양한 화학 물질'을 제거하는 에폭시 물질을 사용하여 붙어 있었다고 합니다. 그녀는 또한 안면 경련을 포착하기 위해 긴 코드가 있는 전극을 얼굴에 테이프로 감았습니다.

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    그녀가 머물렀던 병원 병동은 간질 모니터링 병동이라고 Northwestern Medicine의 신경과 부교수인 Stephan U. Schuele이 말했습니다. 그는 그들이 24시간 감독을 제공해야 환자가 발작을 하는 순간 누군가가 방에서 달릴 수 있다고 말합니다.


    Tonic에서 이것을 시청하십시오.


    '그들은' 나에게 어떤 약을 집어넣으려 하지 않았다. 그들이 점차적으로 더 적은 양의 약물을 투여하고 있었고 나는 발작 역치에 더 가까워지게 만드는 일을 하기 위해 스스로 복용하고 있었습니다.'라고 그녀는 말합니다.

    그것은 효과가 있었다. 이 일과의 다섯 번째 날 Peters는 마침내 발작을 일으켰습니다. 그녀가 침대에서 겪은 경련을 카메라에 담았습니다. 의사와 간호사가 급히 달려와 약 60초 정도의 경련이 끝난 후 진정제를 넉넉히 주어 잠들게 하고 뇌를 진정시켰다. 이것은 그녀에게 사후 상태(발작 후 회복 기간)를 구했지만 그녀는 '며칠 동안 깊은 불안'을 느끼게 하는 무서운 25분 시스템 재부팅을 수반하기 때문에 경험의 최악의 부분이라고 말했습니다.

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    그리고 그녀는 의사와 함께 비디오를 시청했습니다. '발작을 포착하는 것은 이 환자들의 치료 과정을 바꾸는 데 있어 가장 보람 있는 일 중 하나일 뿐입니다. 무엇보다도 그들이 다른 진단을 받는다면 우리는 실제로 당신이 간질 발작이 있다고 말할 수 있고, 간질 발작이 없거나 전신 또는 국소 간질이 있다고 말할 수 있습니다.'라고 Schuele은 말합니다. '그렇지 않으면, 그것은' 매우 어렵습니다. 왜냐하면 우리가 이 발작 사이의 EEG에서 달리 보는 이상은 때때로 명확하지 않기 때문입니다. 그래서 그것은 '매우 보람 있고 거의 모든 환자에게 있어서 우리가 그들을 치료할 수 있는 방식과 우리가 그들을 치료할 수 있는 자신감과 또한 우리가 환자를 치료할 수 있는 공격성을 변화시킵니다.'

    발작을 포착하는 것은 환자가 뇌의 양쪽 반쪽에서 시작하는 전신성 발작을 했는지 또는 사람의 뇌의 일부에서만 간질 활동이 시작되는 국소 발작을 일으켰는지 나타낼 수 있습니다. 2개 이상의 약물에 반응하지 않은 국소 발작 발작이 있는 잘 선택된 환자는 수술 후보가 될 수 있으며, 이는 종종 치료를 위한 유일한 현실적인 기회라고 Schuele은 말합니다.

    Peters는 그녀가 이해하는 바와 같이 전신 발작과 국소 발작 발작을 동시에 경험했기 때문에 수술 후보가 아니었습니다. 다른 간질 환자에게 경로를 추천할 의향이 있는지 묻는 질문에 Peters는 다른 간질 환자를 한 명만 알고 있다고 말한 다음 신중하게 말을 멈췄습니다.

    발작이 얼마나 믿을 수 없을 정도로 치명적인지 '나는 말할 수 없다. 자발적으로 그것을 극복하는 것, 즉 '오늘 발작을 일으킬 것입니다'라고 스스로에게 말하는 것은 결정하기 정말 어려운 일입니다'라고 그녀는 말합니다. '나는 불완전한 정보를 갖는 것을 좋아하지 않기 때문에 우리가 무엇을 하든 의사가 필요한 것을 의사에게 제공하기를 원했고 그녀는 '사전에 얻지 못했다'는 것을 알고 있었습니다.' 그것은 참혹한 상태이며, 그녀는 이것이 각 환자에게 적합하지 않을 수 있음을 알고 있습니다. 그녀는 '내가 기억하는 대부분의 경우 동물에 대한 공포와 같은 공포가 대부분이며, 원하지 않으면 겪기에는 너무 많은 일입니다'라고 그녀는 말합니다.

    피터스' 남편은 간질감시실에서 겪은 끔찍한 경험을 이야기했습니다. 인기있는 나방 이야기 복용하는 것 외에도 테드메드 무대 Aguero는 자신의 이야기를 공개함으로써 전 세계에서 메시지를 받지만 사람들은 그가 Peters'라고 말하기를 원하는 것 같다고 말합니다. 상태는 이제 모두 치료되었습니다.

    '그것의 진실은 이것이 그녀가 아마도 평생을 보낼 만성 질환이라는 것입니다. 매일 밤낮으로 위협이 있습니다. 방아쇠가 없습니다'라고 그는 말합니다. '우리는 대화 중에 있을 수 있습니다. 그녀는 숙면을 취하고, 잘 먹고, 할 수 있는 모든 일을 할 수 있었고, 여전히 그런 일이 발생합니다. 그녀는 그녀의 행동에서 다소 무모할 수 있으며 아무 일도 일어나지 않습니다.'

    Aguero는 그의 아내가 만성 질환으로 인해 그녀의 삶에서 많은 것이 바뀌었다고 말합니다. 그는 그녀가 거의 10년 동안 술을 마시지 않았다고 말합니다. 그녀는 일찍 잠자리에 들고 자기 전에 명상을 하려고 합니다. 그녀는 목욕을 하지 않으며, 스포츠를 좋아하지만 누군가 그녀를 지켜보지 않는 한 수영을 하지 않습니다.

    Aguero는 '그녀는 삶에 많은 제한을 가하고 있지만 그것이 항상 발작을 멈추게 하지는 않습니다'라고 말합니다. Schuele은 이러한 발작을 미리 잡기 위해서는 용기가 필요하다고 말합니다.

    '당신의 질병과 발작과 잠재적으로 관련된 위험을 이해하는 것이 중요합니다. 자신의 발작을 보기 위해서는 그것이 정말로 위험한 상황이라는 것을 깨닫고, 아니면 운전을 해서는 안 된다는 사실을 깨닫고, 발작을 일으켰다는 사실을 깨닫지 못합니다'라고 Schuele은 말합니다.

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    '이 악마가 내면에 숨어 있고, 어느 순간 갑자기 튀어나와 잠시 동안 그것을 장악할 것 같은 느낌이 들어서 그와 관계를 맺기 위해 열심히 노력하고 있습니다. 그리고 이 악마 녀석은 무엇에 관한 것입니까?' 피터는 말한다. '그가 나에게 말하려는 것은 무엇인가? 우리는 어떤 관계를 협상할 수 있습니까? 이것은 나의 일부이기 때문이다.'

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